符合條件者可在市第二婦幼保健院申領(lǐng),每月7罐直至3周歲
日前,市新生兒疾病篩查中心免費(fèi)發(fā)放了第一批低苯丙氨酸特殊奶粉。此舉使我市實(shí)現(xiàn)了從苯丙酮尿癥的篩查到后續(xù)該病患兒的飲食指導(dǎo)及干預(yù)全部免費(fèi)。
據(jù)了解,苯丙酮尿癥是因苯丙氨酸羥化酶基因突變導(dǎo)致的一種可造成兒童智力損害的常染色體隱性遺傳病,表現(xiàn)為頭發(fā)由黑變黃、皮色變白、身體和尿液有特殊鼠臭味、頭圍小、神經(jīng)精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲滯和智力低下。
苯丙酮尿癥寶寶的智力出現(xiàn)跟不上身體成長(zhǎng)節(jié)奏的最大原因就是苯丙氨酸濃度,尤其是腦脊液中PHE的濃度在作怪。為切實(shí)減輕苯丙酮尿癥患兒家庭的負(fù)擔(dān),我市啟動(dòng)了低苯丙氨酸特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目,凡2016年1月1日及以后在我市出生的苯丙酮尿癥患兒,或2016年1月1日及以后在外地出生但父母雙方或一方為本市戶籍的苯丙酮尿癥患兒,均可到市新生兒疾病篩查中心(市第二婦幼保健院)免費(fèi)申領(lǐng)低苯丙氨酸特殊奶粉,每月7罐直至3周歲。
據(jù)介紹,早診斷且接受正規(guī)治療的患兒,一般來(lái)說(shuō)只要血中苯丙氨酸的濃度得到有效控制,絕大多數(shù)智力發(fā)育可達(dá)到正常水平。對(duì)苯丙酮尿癥患兒來(lái)說(shuō),最大的挑戰(zhàn)是須依賴嚴(yán)格限制低苯丙氨酸飲食。慶幸的是,目前已找到較為有效的治療苯丙酮尿癥的方法,那就是低苯丙氨酸治療。低苯丙氨酸特殊奶粉能減少苯丙酮尿癥患兒對(duì)苯丙氨酸的攝入,有效控制血中苯丙氨酸的濃度,使苯丙酮尿癥患兒能和正常的寶寶一樣健康成長(zhǎng)。
“0~3歲是寶寶的智力、感知覺(jué)、記憶、思維、個(gè)性等各種能力高速發(fā)展的關(guān)鍵期,更是成長(zhǎng)、學(xué)習(xí)的關(guān)鍵期。只要苯丙酮尿癥寶寶盡早開始治療、遵循科學(xué)營(yíng)養(yǎng)飲食、保持血漿苯丙氨酸濃度,并堅(jiān)持低苯丙氨酸飲食治療,都可以維持智力、身體和心理的正常發(fā)育?!笔行律鷥杭膊『Y查中心有關(guān)負(fù)責(zé)人表示。
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